(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
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Terme e Fibromialgia: un amore incompreso. Il 22 e 23 giugno il Convegno ECM è stato organizzato da Terme di Levico, Comune di Levico Terme, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF ODV) e Organizzazione mondiale del Termalismo (OMTh).
Dopo la “pausa pandemica” il Palazzo delle Terme di Levico è ritornato ad ospitare un evento in presenza dedicato alla formazione ed educazione alla salute. “Il Comune ha sposato con entusiasmo la proposta di organizzare in loco questo evento che ha portato a Levico Terme relatori esperti nazionali e internazionali, come il Prof. Sarzi Puttini e il dott. Paolazzi, e oltre cento partecipanti, e che ha richiamato l’attenzione sulle terme come efficace supporto nel trattamento di una patologia detta “invisibile” come la fibromialgia. Tale sindrome -con diversi sintomi ma nessun metodo diagnostico preciso- è sempre meno sconosciuta e può avere un beneficio, oltre che dalle terme in sé, dall’ambiente termale, come ad esempio dalla natura e dal clima della Valsugana.”, evidenziano il Sindaco Gianni Beretta e l’Assessore al turismo, commercio, industria, artigianato, pari opportunità di Levico Terme Monica Moschen.
L’attenzione del Convegno è stato su un tema estremamente attuale, quello della fibromialgia, una patologia cronica invalidante che colpisce in Italia tra 1.5 e 2 milioni di persone. Nella prima giornata del Convegno si è parleato di diagnosi e approcci terapeutici alla fibromialgia, farmacologici e non, con un focus sul rilevante ruolo – in corso di ulteriore approfondimento scientifico – dei trattamenti termali. Il secondo giorno invece è stato dedicato ad una disamina del ruolo politico-sociale e sanitario del termalismo con approfondimenti in merito alla prescrivibilità delle cure termali e alla necessità di sensibilizzare le diverse figure sanitarie coinvolte nell’invio dei pazienti alle terme e nell’erogazione delle cure.
La fibromialgia è una patologia dall’elevato impatto epidemiologico e sociale: colpisce tra il 2 e l’8% della popolazione mondiale, a seconda del paese analizzato, e in Italia ha una prevalenza che varia tra il 2 il 5%. L’80% dei pazienti sono donne, con un picco d’incidenza tra i 40 e 60 anni. L’etiopatogenesi è incerta non essendovi un indicatore biologico, genetico o biochimico, da poter mettere in relazione con l’insorgenza o lo sviluppo della fibromialgia. Si elencano fino a 100 diversi sintomi: oltre a quelli principali quali dolore muscoloscheletrico diffuso, affaticamento (90% dei pazienti presentano astenia), alterazioni del sonno e disturbi cognitivi (che possono portare i pazienti con disturbi gravi ad interrompere l’attività lavorativa), vi sono rigidità, ipersensibilità agli stimoli esterni, sindromi dolorose localizzate (tra cui cefalea, sindrome del colon irritabile, sindrome della vescica irritabile, vulvodinia, ecc.), sintomi somatici (parestesie, sensazione di gonfiore), disturbi del sistema nervoso autonomo, disturbi della sfera psicologica (come ansia, depressione, sindrome da stress post-traumatico, ecc.) e sintomi pseudoallergici.
La diagnosi è spesso difficile e complessa, e occorre prestare grande attenzione alla storia clinica del paziente (viene diagnosticata principalmente per esclusione); anche se rispetto al passato c’è una maggiore attenzione e sensibilità, una persona affetta da fibromialgia riceve la diagnosi, in genere formulata da un reumatologo, in media dopo più di due anni dall’insorgenza dei sintomi. Le terapie a disposizione, sia farmacologiche che non farmacologiche, sono innumerevoli e l’iter terapeutico “più innovativo” consiglia di personalizzare in un approccio multimodale le strategie terapeutiche che il paziente e il medico ritengono più efficaci per ogni singolo paziente (personalizzazione della terapia), supportando un percorso di autogestione della malattia (self-management e self-efficacy).
Tra le terapie non farmacologiche, complementari, un ruolo importante viene attribuito ai trattamenti termali. “Le acque termali, a seconda del contesto geografico in cui sgorgano e quindi delle loro diverse caratteristiche chimico-fisiche e microbiologiche possono possedere proprietà analgesiche, miorilassanti, antiossidanti, antiinfiammatorie e modulatrici sul sonno e sull’ansia. Questi effetti biologici possono influenzare favorevolmente i sintomi caratteristici dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica”, ha evidenziato il direttore sanitario delle Terme di Levico Patrizia Manica che insieme al Comune di Levico Terme, all’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF ODV) e all’Organizzazione mondiale del Termalismo (OMTh) ha organizzato l’evento. “I trattamenti termali, come parte di un programma terapeutico multimodale, possono avere un impatto positivo sulla qualità della vita dei pazienti fibromialgici.
Queste premesse hanno indotto le Terme di Levico, dopo aver verificato l’efficacia e la tollerabilità del trattamento balneoterapico con la propria Acqua termale attraverso la conduzione di uno studio randomizzato controllato in doppio cieco, ad annoverare tra le loro proposte dei percorsi termali specifici per utenti affetti da sindrome fibromialgica. Questi percorsi terapeutici integrati combinano fanghi e/o bagni termali in Acqua Forte, psicoterapia individuale e/o collettiva e trattamenti manuali in acqua (idrokinesiterapia) o “a secco” (massofibroterapia e kinesiterapia). All’interno dello stabilimento termale di Levico è inoltre operativo un Servizio di agopuntura.”.
Con la Dichiarazione di Copenaghen del 1992 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’esistenza della sindrome fibromialgica. Il Parlamento Europeo, nel 2008 ha invitato gli Stati membri a definire una strategia comunitaria per la fibromialgia, in modo da riconoscerla come malattia, e di conseguenza a migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti. Molti dei Paesi europei hanno aderito a tale iniziativa. Anche se l’argomento è più che mai attuale e sotto la luce del riflettore, al momento in Italia la fibromialgia non è inserita nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e questo significa per i pazienti l’impossibilità di accedere a forme di esenzione alla partecipazione di spesa, oltre ad aver determinato l’assenza di adeguati protocolli clinici-assistenziali.
La fibromialgia è definita una malattia “invisibile”, ma anche troppo difficile e complicata da identificare e gestire
rendendo il suo percorso di riconoscimento e inserimento nei Lea arduo e quasi impossibile.
Eppure la Commissione Lea che si è riunita nel Dicembre del 2020 ha dato parere favorevole, ma manca ad oggi un Decreto di aggiornamento dei Lea. Manca anche una legge che potrebbe tutelare i diritti di chi ne è affetto e garantire cure, supporto, lavoro che oggi in molti casi sono negati. Nel Marzo del 2023 la Commissione decima del Senato aveva iniziato i lavori per estrapolare dai tanti Disegni di legge presentati da vari partiti politici un unico testo, ma pochi giorni dopo, i lavori sono stati sospesi.
Di pochi mesi fa è l’approvazione unanime alla Camera di ben sei mozioni che impegnano il Governo al riconoscimento della malattia come cronica e invalidante e al suo inserimento nei LEA. “Aisf Odv dal 2005, anno in cui è stata fondata, lotta per tutto ciò, affinché si possa dare una dignità a questi pazienti che oltre ad avere compromessa la qualità di vita a causa delle problematiche che regala questa sindrome, colpendo sia il corpo che la mente, perdono molto spesso la famiglia, gli affetti, il lavoro, perché la FM è una malattia che ha un alto impatto sociale. Oltre ad avere un dolore fisico, provano un dolore sociale, quando non vengono creduti, ascoltati, capiti che crea un senso di frustrazione pericoloso, che non può non essere ascoltato e l’Associazione svolge un lavoro assistenziale ed educativo importantissimo per aiutarli ad accettare, comprendere e avere abbastanza consapevolezza per potere gestire la malattia e la sua cronicità”, racconta Giusy Fabio, Vice Presidente di AISF ODV.
AISF ODV offre percorsi e progetti che aiutano a migliorare la qualità di vita, indica percorsi diagnostici e terapeutici e informa e forma per sviluppare conoscenza e capacità di autogestione. Inoltre, lavora per formare medici e personale sanitario sulla patologia, soprattutto i MMG che dovrebbero avere un ruolo importantissimo, prima nell’inquadramento corretto per inviare il paziente dal professionista e poi per prenderlo in carica nella gestione della cronicità e delle difficoltà che la fibromialgia dà al paziente e a chi gli sta accanto.
La formazione ed educazione alla salute sul tema della fibromialgia è un aspetto fondamentale affinché il personale sanitario coinvolto abbia chiare tutte le risorse disponibili e possa promuovere percorsi terapeutici che affiancano terapie non farmacologiche, come quelle termali, a quelle farmacologiche. D’altra parte è anche importante che si prosegua nel percorso di validazione scientifica delle acque termali nel trattamento della sindrome fibromialgica sia per garantire una maggiore certezza e affidabilità del trattamento sia per appurarne le potenzialità. Nella promozione dello sviluppo della ricerca scientifica nei vari continenti, come di altri aspetti del termalismo (terapeutici, tecnici, economici e politici), è impegnata OMTh, l’Organizzazione Mondiale del Termalismo costituita nel 1977 a Chaudefontaine in Belgio. “OMTh vanta collaborazioni e rapporti con diversi Paesi e Organizzazioni Nazionali e Internazionali: insieme a SITH – International Society of Hydrothermal Techniques, ad esempio, è promotrice dell’unico premio internazionale per la ricerca scientifica termale, il premio “Marcial Campos”, che verrà presentato domenica 23 giugno al Convegno e che per l’occasione vedrà la presenza a Levico Terme del Presidente di SITH”, sottolinea la Presidente di OMTh Antonella Fioravanti. Dopo il periodo pandemico, OMTh ha incrementato le relazioni con il mondo scientifico ed economico-politico, patrocinando e presenziando in numerosi congressi nazionali e internazionali e rafforzando il dialogo con le associazioni dei malati. Per confrontarsi sul valore politico e sociale del termalismo, domenica 23 giugno, oltre agli esponenti di OMTh e SITH, saranno presenti le istituzioni provinciali e regionali e il Direttore Generale di Federterme.
A latere del Convegno accreditato per la formazione continua in medicina, la sera del 22 giugno è stato organizzato un evento aperto a tutta la popolazione per informare con il sorriso sulla fibromialgia: alle ore 19 al Teatro dell’Oratorio in Via Monsignor Domenico Caproni 16 a Levico Terme è stato proiettato lo spettacolo teatrale “Fibro-mia… Ma te la regalerei!”, ideato dalla dottoressa Laura Bazzichi ed esperti del settore, poi c’è stato un monologo di Giusy Fabio (Vice Presidente AISF ODV) accompagnata dall’intrattenimento musicale del dottor Gianniantonio Cassisi.
La partecipazione è stata ad offerta libera e il ricavato devoluto ad AISF ODV.
